一直苦于没有什么正规渠道来扩大“共济失调”患者的宣传力度和方法。正当我们一筹莫展的时候,《养父》这部由张国立先生执导并主演的电视剧出现了。 剧中的主角楼志军得了一种叫“遗传性小脑萎缩共济失调”的绝症。而由下脑萎缩引起的共济失调,是所有“共济失调”症中最为常见的一种。当然剧中所说的“遗传痉挛性共济失调”只是病症的一种表现,而非医学术语。但我们不必去深究医学名词的正确性,能让观众了解并理解这个群体的生活状态,就已经是很大的贡献了。 对这部电视剧最有发言权的,应该是我们这群真正的“企鹅”了。(有人形容我们这群人走路摇晃,状如企鹅,故有此一说)我也是一名“遗传性小脑萎缩共济失调”患者。这部热剧《养父》之时,来宣传我们这群“企鹅”更为具体的生活画面。 由于“共济失调”患者,不仅只是由“小脑萎缩”引起的,还有其他的原因。为了介绍我们这一类的及病人的现状,我就统一称之为“共济失调”患者。 基于欧美人群的流行病学调查显示,该类疾病的患病率约为6/10万,以中国13亿人口计算,患者数目约为七万八千人。因每个遗传病家族中未成年儿童可能携带遗传基因,所以总数应接近十万人。但中国地域之广,病友分散,加之这种病不会传染,患病病人数相对较少,许多人根本闻所未闻,更别说政府重视了。遗传病也常常排除在医保或者商保之外,因为慢慢失去运动功能,所以失业也是早晚的事。爱情更是与我们无缘,谁愿意嫁给一个或娶一个目前还是病人的人。 是的,疾病不可怕,可怕的是我们失去了灵魂,失去了自我。楼志军身患重病,还有两个养女和一个养子,但他最终凭他高尚的人格获得了“牛莉”的芳心。虽然电视的结局都是编剧的安排,但在我们的心灵却播下了希望之花。我们是应该具有历史辩证唯物主义思想的,任何的事,它都不是绝对的,它是变化的,发展的。你现在无病无痛,也并不代表你会永远安康!现在有病的人,也许会有柳暗花明的一天。想想泥石流,地震,车祸等意外中失去生命的人,我们就应该清醒;我们至少还活着!我们这样的人,其实是对生命感悟最深的,因为我们曾慢慢的失去许多,所以我们更懂得更加珍惜眼前的一切,包括工作,亲情,友情和爱情。 楼志军面临的,对未来的恐惧和担心,是我们每一个“共济失调”患者都会无一例外的去面对的。这种病的可怕之处在于;病情会不断恶化,而自己却无能为力,因为到目前为止并没有特效药可以控制病情。它将一点一点吞噬你所有的运动功能。 我们痛恨着现实的无奈,但我们别无选择,仍只有积极的生活,寻找新的生机,借张国立先生执导并主演的《养父》播出之后,希望他能在适当的实际多宣传我们这种“企鹅”们的生活状态,但是我不知张国立先生能否看见我的文章,我毕竟只是一个名不见经传的小人物,人微言轻。但我相信;无论张国立先生是否看见了我的文章,都会尽力热心于公益事业了。因为《养父》已经在为我们传递着这样的信息。 认识不能完全控制命运的,但也不是完全不能改变命运的。人们的生活都是选择的结果;你现在的生活是你以前选择的结果;你现在的选择决定你以后的生活。远的不说,就说我自己吧!我如果不去“自考”,我可能现在也是个农民,一个连走路都摇晃不定的人,更别说干农活了;我如果不去考“中国注册会计师”,那么即便我不当农民,也会过早的事业;我如果不继续探索我未来的路,可能我就不会有新的曙光了。我希望我们都可以挣扎下,那怕那么一下。也许下一面我们就可以真的站起来了。
关键词: 《养父》观后感 张国立 志军 养父 患者 企鹅 小脑
上一篇:评价韩寒[1500字]
下一篇:蚊子(二)[1000字]